読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

まわりみち(仮)

迷子ともいうけどキニシナイ

まわりみち。それが僕の生き方。

まわり道

せっかく自分のブログを持っているのだから、己のことを書き残そうと思う。身体のこと、これからの生き方も含めて書き綴ります。

身体にいるヤツ

僕が生まれたときから、カラダのなかに住人がいました。それは、進行性筋ジストロフィと呼ばれるヤツです。もう27年の付き合いだ。

かんたんに言えば、筋力がどんどん弱くなっていく病です。遺伝子のなかでなぜか筋肉を作るとこが壊れていて、身体は筋肉を弱くしてしまう。

統計上だと、10代で車イス、進行が速いタイプは20代で呼吸器と言われてる。治療のカギとなる遺伝子研究が進んでいるとはいえ、まだ治療法はない。そんなおっかない居候が僕のカラダにいる。

現在の状況

いまは川崎市高津区某所の自宅で暮らしてます。就寝、着替え、入浴、配膳、トイレ等、生活の多くで介助を必要としてる。家族、ヘルパーの協力を借りて、マイペースに生きている。

呼吸器のお世話にもなってないし、寝たきりでもない。電動車イスの操作、スマホいじり、筆記、読書、食事、パソコンは自力でやれてる。

仕事は週4。パソコンのタイプはゆっくりながらも、Web製作の仕事に支障はなく仕事に打ち込む毎日。木曜日の定期外出がささやかな楽しみ。

病状の進行は穏やかに進んでいるけど、すぐに命が危ういことはないようだ。むしろ健康と主治医にいわれてるし、たぶん20代の間は大丈夫だろう。

まわりみちが多いですが

人の力を借りていきる分、わずらわしかったり、時間のかかることは多い。なにをするにもまず、人に頼まないといけない。足となる車イスも電動式とはいえ早歩きにも負ける速度。階段を避けて、スロープのある方へ迂回もしばしば。

思い返してみれば、遠回りして気づくことが多いんだよね。勉強は学生のときにやっと楽しいと気づいた。友達だって成人になって知り合うようになった。読書も今年になってマジメにやり始めてるし・・。

ずいぶんと、まわりみちかもしれない。でも構わないんだ。まわりみちしたところに、発見がある。それが僕の生き方なんだろう。

人の手を借りる暮らしだからこそ、相手への感謝を大切にできている。足が遅い分、地面の表情・すれ違う人の顔・空気の違いに気づくようになった。時間がかかることが多いから、知らず知らずのうちに粘り強くなれた。転じてHTMLや語学といった、地道な繰り返しが必要なことが楽しくてたまらない。

例えを挙げればキリがないね。
まわりみち無くして、僕はここまで来れなかったのだから。

おわりに

長くなりましたが、つたないカミングアウトで恐縮です。たぶんこれからもイロイロな経験をして一喜一憂すると思う。

そうだとしても、今まで通り、まわりみち多い生き方を貫いていく。器用で素早く出来なくても、粘り強くやっていけばモノにできると信じてる。

広告を非表示にする